Grundsätzlich sind die Hausärztinnen und Hausärzte die ersten Ansprechpartner bei dem Verdacht, dass Post- bzw. Long-COVID bzw. ME/CFS vorliegen könnte. Sie bzw. er führt eine erste Diagnostik durch und lotst die Betroffenen bei Bedarf an die geeigneten Stellen weiter. Beispielsweise stellt sie bzw. er eine Überweisung zu weiterbehandelnden Fachärztinnen und Fachärzten, eine Verordnung für geeignet Heilmittel aus oder veranlasst eine ambulante oder stationäre Rehabilitation.
 
Sollten Sie nicht über eine Hausärztin bzw. einen Hausarzt verfügen, erhalten Sie bei der zuständigen Kassenärztlichen Vereinigung Unterstützung: www.116117.de oder unter der Rufnummer 116117.

In besonders komplexen Fällen, die eine interdisziplinäre Behandlung erforderlich machen, können auch sogenannte Post-COVID-Ambulanzen eine geeignete Anlaufstelle sein.
In NRW gibt es zahlreiche Ambulanzen für Erwachsene sowie für Kinder- und Jugendliche.

• Post-COVID- Ambulanzen in Nordrhein-Westfalen

Bitte beachten Sie, dass es oftmals einer Überweisung durch die Fachärztin bzw. den Facharzt und bereits vorausgegangener diagnostischer Maßnahmen bedarf, um in einer Ambulanz weiter behandelt zu werden.

Das Bundesgesundheitsministerium hat im Juli 2023 den Start der BMG-Initiative Long COVID verkündet. Diese soll zur Aufklärung der Bevölkerung über Long COVID beitragen. Die neue Website www.bmg-longcovid.de bietet Informationen zum aktuellen Wissens- und Forschungsstand sowie zu Unterstützungs- und Hilfsangeboten für Betroffene und ihre Angehörigen.

Die Initiative bietet auch ein Service-Telefon für Betroffene und deren Angehörige an. Vor allem Fragen rund um Beratungs- und Unterstützungsangebote zu Long COVID in Deutschland können am Service-Telefon beantwortet werden, eine medizinische Beratung erfolgt nicht.

Die Telefonnummer lautet: 030 – 340 60 66 04 und ist montags bis donnerstags von 8 bis 18 Uhr und freitags von 8 bis 12 Uhr erreichbar.

Zudem bietet die Webseite die Möglichkeit einer regionalen Kliniksuche. Dort findet man eine deutschlandweite Auswahl an Kliniken, die sich auf die Diagnostik und Behandlung von Long COVID spezialisiert haben.

Leitlinien fassen das aktuelle medizinische Wissen zusammen und geben niedergelassenen (Fach-) Ärztinnen und Ärzten sowie anderen Fachleuten im Gesundheitswesen Empfehlungen, wie gewisse Krankheitsbilder bestimmt und behandelt werden sollten.

Leitlinie Post- und Long-COVID

Die Deutsche Gesellschaft für Pneumologie und Beatmungsmedizin e.V. hat die S1-Leitlinie Long/Post-COVID – Living Guideline herausgegeben, welche als Hilfestellung für ein angemessenes diagnostisches und therapeutisches Vorgehen bei der Betreuung von Patientinnen und Patienten mit Post- oder Long-Covid dient.

In Zusammenarbeit mit Patientinnen und Patienten sowie Selbsthilfegruppen, wurde außerdem eine Patientenleitlinie entwickelt. Diese ist allgemeinverständlich geschrieben und richtet sich direkt an die Betroffenen, um diese zu unterstützen und über das Krankheitsbild aufzuklären. Sie orientiert sich an der S1-Leitlinie und wird entsprechend aktualisiert. 

In der Leitlinie kommt man zu dem Ergebnis, dass eine interdisziplinäre, gestufte Versorgung der Betroffenen am sinnvollsten ist. Die vollständige S1-Leitlinie sowie die Patientenleitlinie ist auf der Internetseite der Arbeitsgemeinschaft der Wissenschaftlichen Medizinischen Fachgesellschaften (AWMF) e.V. zu finden.

Leitlinie ME/CFS

Auch für ME/CFS gibt es Leitlinien, die die Ärztinnen und Ärzte unterstützen sollen. Unter anderem wird dafür auch die bereits erwähnte Long-COVID-Leitlinie genutzt. Eine weitere Leitlinie, welche zur Orientierung dienen soll, ist die S3-Leitlinie „Müdigkeit“. Auch hier ist eine entsprechende Patientenleitlinie vorhanden.

Da die Spätfolgen einer COVID-19-Infektion nahezu alle Organsysteme betreffen können, richtet sich die Auswahl der Einrichtung danach, in welcher Indikation die Beschwerden am besten behandelt werden können.

Hierzu empfiehlt es sich, Rücksprache mit der behandelnden Ärztin bzw. dem behandelnden Arzt zu halten, welche Reha-Einrichtung für die Genesung für Sie geeignet ist. Stehen beispielsweise Lungenprobleme im Vordergrund, ist eine Reha-Einrichtung sinnvoll, die sich auf Krankheiten der Atemwege spezialisiert hat. Bei vordergründigen Konzentrationsstörungen kann eine neurologische Rehabilitationseinrichtung geeignet sein.

Vor allem bei Betroffenen mit ME/CFS ist bei Rehabilitationen zu beachten, dass sie sich nicht überlasten, schonend mit den eigenen Ressourcen umgehen und ihre Aktivitäten sorgsam managen (sogenanntes Pacing). Überlasten sich die Betroffenen zu stark, besteht die Gefahr von Rückfällen (sog. Crashs), die den Allgemeinzustand erheblich verschlechtern können.

• Übersicht der Rehabilitationseinrichtungen
• Informationen der deutschen Rentenversicherung

Die Post-COVID/Long-COVID-Forschung ist ein recht junges Forschungsfeld, so dass bisher erst in begrenztem Maße wissenschaftliche Erkenntnisse, auch zu den gesellschaftlichen Auswirkungen der Erkrankung, vorliegen. Auch die genderspezifische Forschung zu dieser Erkrankung ist bisher wenig ausgeprägt.

Das Robert Koch-Institut führt aus, dass sich bei einem Teil der Patientinnen und Patienten infolge einer SARS-CoV-2-Infektion ein Symptomkomplex, der Ähnlichkeit mit dem chronischen Erschöpfungssyndrom (Myalgische Enzepahlomyelitis/Chronic Fatigue Syndrom, ME/CFS) aufweist, entwickelt (RKI Stand 28.04.2023):

Die Ursachen für ME/CFS sind bislang ungeklärt, aber Immunreaktionen nach Virusinfektionen spielen nach bisherigen Erkenntnissen eine wichtige Rolle. Schwere chronische Beeinträchtigungen der körperlichen und psychischen Funktionsfähigkeit und eine ausgeprägte Verschlechterung nach leichter körperlicher Belastung sind charakteristisch für das Krankheitsbild einer ME/CFS.

Zum Krankheitsbild Post-COVID/Long-COVID fehlen bisher sowohl einheitliche Krankheitsmodelle als auch wissenschaftlich abgesicherte Standardbehandlungen. Daraus ergibt sich die Notwendigkeit, die Behandlung der Betroffenen im Einzelfall sorgfältig und dem individuellen Hilfebedarf entsprechend zu planen und durchzuführen.

Die Forschung zum Chronischen Fatigue-Syndrom und Long-COVID wird durch das Land Nordrhein-Westfalen in unterschiedlicher Form unterstützt. Das Ministerium für Kultur und Wissenschaft fördert mit 4,6 Millionen Euro über 4 Jahre die multizentrische Kohortenstudie „Beyond COVID-19“, an der die Universitätskliniken Aachen, Bonn, Düsseldorf, Essen, Köln und Münster beteiligt sind. Das primäre Ziel des Projektes ist das Phänomen Long-COVID zu beschreiben sowie mögliche Ursachen und Faktoren für unterschiedliche Verläufe der Erkrankung zu identifizieren.

Daneben werden durch die Grundfinanzierung des Landes NRW vielfältige Forschungsarbeiten – so auch im Bereich ME/CFS und Long-COVID - an den Universitäten und Universitätskliniken ermöglicht. Durch die bundesweite und auch internationale Vernetzung der Forschungseinrichtungen können die Ergebnisse dieser Forschungsarbeiten direkt in neue Therapieansätze fließen und kommen schließlich idealerweise auch Patientinnen und Patienten überall zugute.

Das Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen (IQWiG) hat im Auftrag des Bundesministeriums für Gesundheit die wissenschaftlichen Erkenntnisse zum Krankheitsbild ME/CFS zusammengetragen und bewertet. Der wissenschaftliche Bericht enthält bspw. Erkenntnisse zum aktuellen Wissensstand, die Vor- und Nachteile zweier Therapien, Gesundheitsinformationen und Handlungsempfehlungen. Der komplette Bericht ist hier abrufbar.

Häufig bietet der Austausch in der Gemeinschaft für Menschen mit diesen oder ähnlichen Erkrankungen eine große Hilfe. In Nordrhein-Westfalen gibt es bereits einige bestehende Selbsthilfegruppen für Long- bzw. Post-COVID, Post-Vac und ME/CFS, in denen sich Betroffene austauschen, für ihre Interessen einsetzen und gegenseitig unterstützen.Selbsthilfegruppen für Long- bzw. Post-COVID / Post-Vac.

Selbsthilfegruppen für Long- bzw. Post-COVID / Post-Vac 

• Übersicht über die Selbsthilfegruppen für Long- und Post-COVID sowie zu Post-Vac in Nordrhein-Westfalen

Selbsthilfegruppen für ME/CFS 

• Übersicht über die Selbsthilfegruppen für das chronische Erschöpfungssyndrom in Nordrhein-Westfalen 

Die Long COVID-Vernetzungsstelle bietet auf ihrer Internetseite ein breites Informationsangebot rund um Long COVID sowie Möglichkeiten zur Vernetzung und zum Austausch: https://www.long-covid-plattform.de/.